Szabo-Erdos Gabriella üzente 8 éve
En megjelentem az osszes letezo vizsgalaton mindenhol mindent rendben talaltak es a 32.heten Debrecenben a klinikwn kozoltek velem hogy a baba szivbeteg 6 ujja van mindket kezen aorta iv szikulete van es kamrai pitvari sovenyhiany plussz a kisagy sem ugy fejlodott ahogy kellett volna. 34.hetre megcsaszaroztak, 2650 grammal es 49 cm-el sziletett meg. Eleteros gyinyoru kisfiu volt a Hunorom. 5 nap utan elmentvaz angyalokhoz. Keg hetten a halala utan megjott a kromoszoma vuzsgalat eredmenye miszerintbPatau szindromas volt. Magandokihiz jartam plussz vizsgalatokra is elmentem amikert meg fizettem is es megsem vettek eszre!!!! Ezt magyarazza meg nekrm valaki hogy hogyan lehet???!!!!
focze gabriella üzente 13 éve
Ez rettenetes!Hogy lehetséges hogy nem tudják kiszürni,akkor minek az a sok vizsgálat?-vagy nem mondják meg,hogy ne legyen kit hibáztatni?-mitől lesznek ezek a betegségek ebben a fejlett világba nem tudják kezelni,kiszürni?Pláne ha előtte már van gyereked,aki ép egészséges!nekem 4 gyerekem van,de nem tudom mi lenne ha ......Istenem még kimondani is szörnyü.Együttérzek veletek,és kitartást kívánok,habár nemtudom honnan merítetek annyi erőt,hogy tovább éljétek a hétköznapjaitokat!Csodállak benneteket,akik,sajnos ezen mentek keresztül .
Salamin Ágnes üzente 13 éve
Kedves Édeasányák! Szeretném megosztani a Veletek a történetünket, hátha segít valakinek. Üdv: Ági
balintbenedek.blogspot.com
[Törölt felhasználó] üzente 13 éve
Nagyon sajnálom, hogy ilyen korán kellett szülnöd, ez tragédia. A pszichológusok ilyenkor mind azt mondják, gyászold meg, szánj rá időt, sírj, és add ki minden bánatod! Ha ezt megtetted, nézz újra a fény, a jövő felé, és kérj segítséget ahhoz, hogy csupa pozitív gondolattal kezdj bele a következő terhességnek! A szülésed okáról nem írtál, így többet nem tudok mondani, csak azt, hogy éld túl!
Farkas Éva üzente 13 éve
Szia,először is fogadd szívből jövő,őszinte részvétemet:( elképzelni sem tudom,milyen fájdalommal járhat ez (lelkire gondolok), gyászold őt meg, beszélj róla olyanokkal esetleg,akik szintén átélték ezt, egy jó pszichológus is sokat segíthet. Gondolj arra,hogy minden okkal történik,még ha ez sovány vigasz is...
Szerintem a következő tehresség előtt nincs más teendőd,mint nagyon várni a babát:) Szóljon hozzá olyan is,aki átélt ilyesmit,mert én csak belekotyogni tudok...
Diószeginé Nagy Tímea üzente 13 éve
sziasztok! 6hete kellett a 20hetes lányunkat megszülnöm.Hogy legyek túl rajta?Mit tegyek a következő terhesség előtt?
Szabó Veronika üzente 13 éve
Kedves Anett és Többiek!
Szeretném a segítségeteket kérni a Patau-szindrómával kapcsolatban. Védőnő szakos hallgató vagyok és házi dolgozatom témája a Patau-szindróma. Nagyon kevés anyag van, amit fel tudok használni, emiatt kérném a segítségeteket! Tudnátok segíteni nekem abban, hogy milyen szűrővizsgálatokon vettetek részt és még abban, hogyan alakulhat ki? Rengeteget segítenétek vele!
Nagyon sajnálom a Veletek történteket, remélem születik sok egészséges kisbabátok, akiktől rengetek szeretetet kaptok majd!
Még Nagy Anetthez lenne egy olyan kérdésem, hogy megkérdezhetném-e Dr. Hetényi István könyvének a címét, amit erről a betegségről adott ki?
Nagyon szépen köszönöm, ha elolvastátok a levelem és köszönöm ha tudtok segíteni!
Farkas Éva üzente 13 éve
konta barbara üzente 13 éve
Drága Beáta!
Nagyon sajnálom, ami veled történt. Én ma érkeztem haza az istenhegyi klinikáról, ahol megtudtam, hogy nagy eséllyel Edwards-szindrómával vagy Patau-szindrómával rendelkező kisbabát hordok a szívem alatt. Azóta kattog az agyam, tudom, milyen rettenetes érzés lehet ilyenen átmenni, mi még adtunk magunknak egy "esélyt", és bevállaltuk a méhlepény mintavételt is, de valahol a lelkem mélyén úgy érzem , semmi jó nem lesz az egészből.
Én sem gondoltam, hogy ilyesmi előfordulhat velünk, hiszen 3 egészséges kisfiúnak adtam már életet, és ugyan 42 éves vagyok, de a legfiatalabb 3 évvel ezelőtt született makkegészségesen.
Miért történnek ezek a dolgok velünk, nem tudom, de bármilyen szomorúnak és dermedtnek érzem most magam, az eszem tudja, túl kell tennem magam rajta, és őszintén: nem mondtam le annak az esélyéről, hogy még egészséges kisbabának adjak életet, csak akkor majd a genetikai vizsgálatok után fogok majd ujjongni!
Ne adjátok át magatokat a bánatnak! Sírjatok, amennyitcsak tudtok, adjatok magatoknak pár nap búbánat-szabadságot, utána meg fel a fejjel!
Farkas Éva üzente 13 éve
Nagyon szomorú, sajnálatos hogy ez történt, de az erőt adhat, hogy a következő terhességnél mindben rendben lesz (úgy kell,hogy legyen!), és lesz egy egészséges,gyönyörű második babád a kislányod mellé.
Bartusné Rácz Beáta üzente 13 éve
Sziasztok,
2010.szept.1-én megszületett a kisfiúnk a 34.hétre ezzel a betegséggel. 2 napig élt.Senki nem vette észre,hogy baj van, minden vizsgálaton voltam ami elő van írva, sőt magánrendelőbe 5 hetente volt ultrahang, senki nem mondta, hogy érdemes egyéb genetikai szűrésre menni.Valójában azt gondolom nem lett volna jobb ha kiderül és meg kell szülni.Csak nem értem... miért kellett ennek így történnie, miért velünk , vagy egyáltalán miért történik ilyen bárkivel.
Nagyon hiányzik, még csak meg sem tudtam ölelni.Szülés után elvitték a Sote klinika koraszülött osztályára, itt küzdöttek érte 2 napig, én meg csak "vegetáltam" a vidéki kórházban és közben arra gondoltam, hogy ez csak egy rossz álom.
Szerencsére van egy egészséges 4,5 éves kislányunk, ő ad erőt.
Hogyan gyűjtsek erőt és bátorságot egy következő terhességhez?
Bea
[Törölt felhasználó] üzente 13 éve
Hát ez borzalmasan hangzik! A gentekiai vizsgálatot a harmadikkal én is megjártam a 21. héten, és emlékszem milyen rémes érzés volt az a fajta kétkedés, és bizonytalanság. Egyszerűen úgy éreztem, ez az egész nem is velem történik, mert éreztem, hogy a kisbabám egészséges, és nem akartam elhinni, hogy valami baja lehet. Hál' Istennek nem is volt. Nem találtak semmit, és egészséges, 4 hónapos vasgyúró! Elmondhatatlan megkönnyebbülés, de nem tudom, mit csináltam volna, ha találnak valamit akkor ott.
Nagy Anett üzente 13 éve
georgiadesné landler anita üzente 13 éve
sziasztok!sajnos nekünk is volt részünk ebben a korban.én 21 hetes terhesen tudtam meg hogy bajok vannak.sajnos egyből meg kellett szüljem a fiamat.
már 2 éve történt de a mai napig nem tudom tultenni magam az egészen.
Nagy Anett üzente 13 éve
Farkas Éva üzente 13 éve
Nagy Anett üzente 13 éve
Sziasztok Sajnos nálunk 2003. Március 28-án diagnosztizálták ezt a szörnyű kórt! Tatabányán, Dr Hetényi István volt az aki felfedezte, de mivel nem volt benne biztos Pestre küldött Az 1 sz. Klinikára, ahol sajnos közölték, hogy a 17 hetes babám, valóban ebben a szindrómában szenved. Szörnyű volt! A terhességet megszakították 2003.04.02-án. Az orvosom, mivel még nem volt ilyen esete, könyvet adott ki, és elmondta, hogy annyira ritka ez a fajta rendellenesség, hogy abban az időben mi voltunk a világon a 12. ilyen házaspár. Akinél csak egy szemernyit is kételkedik az orvos a baba egészsége felől, mennyen és vizsgáltassa ki magát. Azóta. szinte napra pontosan 2 év elteltével terhes lettem! Rettegtem, de végig csináltam...szerencsére! Ma egy gyönyörű és EGÉSZSÉGES kisfiú anyukája vagyok aki 2010. Július 25- én volt 5 éves!